• 2018.02.26
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罕見病患者盼資助昂貴藥物

[2018.02.26] 發表
脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊(左)指其病情過去4個月較反覆,曾4、5次入住加護病房,目前僅剩下右手拇指可自由活動,做功課主要靠口述,由母親(右)代為打字。她即將24歲生日,希望盡快有藥可用。(許芳文攝)

【明報專訊】罕見病患者普遍無法負擔高昂藥費,其中澱粉樣多發性神經病變(FAP)患者每年藥費接近150萬。有年近七旬的FAP患者多年受病魔折磨,曾「咳到嘔白泡」,患者昨向食物及衛生局副局長徐德義請願,一度眼泛淚光,盼政府資助昂貴藥物,以紓緩病情。

張超雄:派錢不如派藥

工黨立法會議員張超雄認為,政府庫房充裕,「與其派錢,不如派藥」,應加快引入罕見病藥物。民建聯立法會議員葛珮帆建議政府為罕見病患者設立專項撥款,資助用藥。

「咳到嘔白泡」 每月12萬無法負擔

罕見病聯盟昨與香港大學醫學院合辦「世界罕見病2018研討會」,一眾罕見病患者出席。現年68歲的何太兩年前確診患FAP,她在7、8年前已開始出現病徵,如食欲不振、手腳麻痹等,咳嗽長達5年仍無法根治,嚴重時「咳到嘔白泡」,何太在兩年間消瘦20磅,現有輕微心臟衰竭,上周更因肺積水入院治療。

年中完成藥費分擔機制檢討

何太與丈夫向徐德義遞交請願信,其間一度眼泛淚光及哽咽。她無法負擔每月12萬元藥費,希望政府資助用藥。徐德義回應,醫院管理局會了解本地及外國藥物臨H數據,透過專家小組跟進情G,又稱醫管局會於年中完成藥費分擔機制的檢討。

何太的主診醫生、香港腦科學會委員盛斌表示,醫管局目前有20名FAP患者,他說FAP是一種罕見的家族染色體顯性遺傳病,患者會分泌不正常的澱粉樣蛋白,積聚在不同器官及組織,引起神經病變。患者多數先出現腕管綜合症,以及頭暈、手腳麻痹等,嚴重者會持續低血壓、心臟衰竭,甚至在病發後10年內死亡。

盛斌指出,何太主要服用消炎止痛藥及營養補充劑,針對已出現的病徵作治療,但不能減慢病情惡化,長期服用消炎藥亦會影響腎功能。他表示,有一種FAP藥物已在港註冊,外國數據顯示可減少不正常蛋白積聚於器官,紓緩病情,惟藥費高昂。

此外,脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊早前向特首林鄭月娥請願,要求港府引入治療藥物。她指病情過去4個月較反覆,曾兩次爆肺及感染流感,4、5次入住加護病房。

生日願望盼盡早有藥可用

佩珊目前僅剩下右手拇指可自由活動,拖慢做功課進度,主要靠口述,再由母親代為打字,經常要做功課至深夜12時,感到吃力。佩珊將於下月初迎來24歲生日,她的大學同學製作一個SMA藥盒作禮物,她的生日願望是盡早有藥可用。

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