(多倫多29日加新社電)安省一名12歲女童患上罕見疾病﹐每年藥物開支高達34.9萬元。她周二嚴詞抨擊省府行動緩慢﹐未能調低藥物價格﹐減輕她的醫療負擔。

安省比頓鎮(Beeton)女童范斯頓(Madi Vanstone)說﹕「我很沮喪﹐我不知道怎麼講﹐他們才會聽。」

范斯頓使用Kalydeco﹐治療罕見類型的囊腫纖維化症(cystic fibrosis)。她的朋友和家人為她籌措藥費﹐但錢快要用光﹐她的藥物保險也可能用盡。

安省省長韋恩(Kathleen Wynne)在上月的一次會議中向范斯頓承諾﹐她會加速多個省份的聯合行動﹐與美國的Kalydeco製藥商洽談﹐試圖降低藥價﹐納入公費資助藥物範圍。阿爾伯達省主導眾省與Kalydeco藥商談判﹐向藥廠Vertex提出3個方案﹐但它一一否定。

范斯頓周二回到安省議會﹐指省府行動耗時太久﹐幾乎沒有實際行動。她說﹕「他們沒有前進﹐我們等不及。沒有時間了﹐他們什麼也沒做。」

保守黨省議會領袖威爾遜(Jim Wilson)在省議會上提出要求﹐建議給范斯頓和其他需要Kalydeco的患者保證﹐省醫療保險計劃終有一天承包這種藥物。

但韋恩說﹐安省不能獨自行動﹐必須與其他省合作﹐為昂貴的新藥節省開銷。如果省保險計劃承包Kalydeco﹐全國只有118人有資格服用這種藥物。

范斯頓的母親貝斯范斯頓(Beth Vanstone)說﹐阿省衛生廳長花了差不多用一個月時間﹐僅發出一封信﹐她非常失望。她擔心﹐在省府採取真正行動前﹐已有病人死亡。

范斯頓父親的公司保險承包50%的Kalydeco藥費﹐但它正在檢討這筆津貼﹐可能在6月終止補貼。藥廠資助另外30%的藥費﹐但前提是有保險。

貝斯范斯頓說﹐如果失去所有資助﹐他們的資金僅夠一個月藥費。